Artikelreferat av Elisabeth Bergdahl.
Det är viktigt med lyhörd vårdspersonal, en lyhörd vårdmiljö och lyhördhet i organisationen för palliativ vård.
Vad som är god palliativ vård är inte självklart och sammanfattande studier som beskriver patientens perspektiv är få. I den här litteraturstudien anser författarna att det är nödvändigt att utveckla den palliativa vården för att möta befintliga och framtida behov hos patienter och deras familjer. Det är viktigt att kunskapen inom fältet omfattar patientens perspektiv, när utvecklingen fortsätter mot högkvalitativa tjänster för palliativ vård.
Tidigare litteraturstudier har mestadels fokuserat på patientens perspektiv när det gäller specifika delar av den palliativ vården. Det finns därför ett behov av att se en mer samlad bild av forskning på området som kombinerar olika element av patienters preferenser.
Syftet med denna litteraturstudie var att identifiera patienters preferenser på palliativ vård, under palliativ fas av sin sjukdom, genom syntetiserad befintlig forskning.
En systematisk litteraturstudie av blandade studier, både kvalitativa och kvantitativa inom palliativ vård utfördes. Författarna gjorde sökningar i flera databaser mellan åren 1946- 2014. Sökningarna gjordes oberoende av varandra. Därefter valdes studier i enlighet med urvalskriterier.
Analysen gjordes med hjälp av integrativ tematisk analys.
13 kvalitativa och 10 kvantitativa studier identifierades där patienter erhöll palliativ vård och dennes preferenser synliggjordes från olika sjukdomar och i olika sammanhang. Fyra teman framkom som kan sägas representera patienters preferenser och personcentrerad palliativ vård. Det första temat "Att leva ett meningsfullt liv" illustrerade vad patienter eftersträvar. Det andra, tredje och fjärde temat, innebär att få möjligheten att fokusera på att vara levande, vilket krävde närvaron av en inställning eller "lyhörd vårdspersonal", och en "lyhörd vårdmiljö" samt "Lyhördhet i organisationen av palliativ vård". Med andra ord var det viktigt för patienter att bli sedda, inte bara av enskilda vårdare, utan av systemet i stort. Dessutom beskrevs en god relation med vårdpersonal viktig för, förtroende, vänlighet, medmänsklighet, värdighet, empati och delaktighet. Det var viktigt för patienter att personal tog sig tid att lyssna till deras oro, med ett interaktivt samtal som bidrog till att de blev förstådda.
Den här studien argumenterar för lyhördhet och känslighet för patientens behov och önskemål, i synnerhet deras behov av att få hjälp att leva ett meningsfullt liv, när man utformar och utför palliativ vård. De fyra temana kan vara användbara för att guida klinisk praxis och för att utföra mätningar av kvalité inom denna vårdform. Temana kan ge användbar vägledning för praktiken, med det övergripande målet att förbättra kvaliteten i palliativ vård.
Resultatet av denna litteraturstudie vilar på 23 olika studier och varje tema representerades också av alla studier som ingick, vilket ger tyngd åt resultatet.
Resultatet är spännande, i fokus ligger livet, det meningsfulla livet och hur det kan skapas med hjälp av en lyhörd personal, lyhörd miljö och lyhörd organisation. Vikten av ett personcentrerat förhållningssätt blir tydligt, och sätter fingret på djupa grundläggande livsvärden om vad som är meningsfull för människor i behov av palliativ vård och att de önskar få hjälp med att skapa förutsättningar och möjligheter att uppnå det som är meningsfull. Patienter i behov av palliativ vård eftersträvar främst att få hjälp med "Att leva ett meningsfullt liv" vilket innebär att få möjlighet att fokusera på att vara levande. Det som är meningsfullt för en döende människa kan uppnås genom att vårdaren går in i en samskapad process och tillsammans försöker reda ut vad, hur, när och med vem målet för det som är meningsfull skall kunna uppnås. Och vem kan berätta om vad som är meningsfullt i livet för den enskilde? Bara patienten, den boende, närstående eller familjen!
Resultatet kan också i någon mening ses som ”idealt”, i bästa fall får våra döende patienter verkligen hjälp med att leva ett meningsfullt liv och vara levande tills man dör. Men vi vet också i dag att detta inte alltid är möjligt att uppnå, relaterat till okunskap, resursbrister och ibland också en svårighet hos de som vårdar att förhålla sig lyhörda och öppna till den enskildes behov.
Hur kan man då främja eller utvecklar ett förhållningssätt hos personal som leder till en ökad öppenhet och förbättrad lyhördhet gentemot patienten? Hur främjar vi utveckling för strukturer i organisationen, vårdkulturen, eller vårdmiljön som bidrar till en ökad lyhördhet? Jag kommer inte att kunna svara på denna svåra fråga, men jag kan lyfta några viktiga ord från professor Gunilla Silfverberg.
Silfverberg hävdar att den etiska utmaningen för personal ligger i att överhuvudtaget kunna uppfatta det verkliga fallets komplexitet. Hon varnar för att strikt följa regler och normer, då de kan hindra ett etiskt handlande i en aktuell vård och omsorgs situation. Hon beskriver att externa omständigheter kan ses som en institutionell norm som kan förhindra en god vård (Silfverberg 1996). Mer konkret kan det beskrivas som hindrande regler eller normer inom organisationen, formella eller informella. Dessa regler, kan hindra vårdaren att handla i vårdmötet för den enskilda patienten, trots att patienten eller den boende har behovet. Vårdaren kan uppleva frustration, och inneha en vilja att göra det bästa, men tvingas att inte utföra handlingen, då hon eller han inte har befogenhet att utföra handlingen. Det låter kanske märkligt, men för att vara än mer konkret, kan det tillexempel handla om att en undersköterska inte får ge smärtstillande läkemedel i sprutform på ett boende, trots att behovet är akut för en äldre person. För detta krävs att undersköterskan har kunskap i ämnet, att vederbörande har befogenhet att handla, det vill säga uppgiften ligger inom ramen för tjänsten och inom ramen för vad vårdkulturen ”medger” samt att organisationen inte innehåller regler eller normer som är hindrande för en god palliativ vård, dessutom krävs en delegering. Delegeringar av detta slag är dock mycket sällsynta. Kanske behöver vi tänka om i framtiden?
Författarna menar att det är nödvändigt att utveckla den palliativa vården för att möta befintliga och framtida behov hos patienter och deras familjer. Jag är benägen att hålla med, särskilt när det gäller god palliativ vård för äldre personer. För att möta framtiden, bör vi kanske fråga oss om det finns regler och normer som hinder i kulturen och organisationen, som kan försämra lyhördheten, öppenheten och känsligheten hos personal för det komplexa skeende som finns i mötet med svårt sjuka i behov av palliativ vård? Kanske är det så, att vi behöver tänka och se över hela vårdsystem under förändringsprocesser och beakta både förmågor hos individen, gruppen men också hur de externa faktorerna i organisationen kan påverka vårdmötens kvalité i palliativ vård?
2016-03-08
